Blog

Het zit erop

Zo, het was me het weekje wel zeg. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit zoveel stress heb gehad als de afgelopen dagen. Nee zelfs mijn school en rijexamen kunnen hier niet tegenop.

In de vorige blogpost zei ik dat de operatie voor donderdag gepland was. Angst voor de operatie had ik niet, mijn grootste zorg was of de operatie wel doorging. Die angst bleek niet ongegrond, de operatie is namelijk op het allerlaatste moment afgeblazen. Ik was al bij de operatiekamer, had de anesthesist al gesproken en ben weer naar mijn kamer gebracht. Door een groot ongeluk en een transplantatie was er geen plek meer voor mijn operatie.

Natuurlijk verdienen spoedgevallen en zeker transplantaties voorrang, laat dat even duidelijk zijn. Maar dat neemt niet weg dat het voor mij op dat moment ontzettend klote was. De teleurstelling en tranen dropen dan ook van mijn gezicht af. Het feit dat ik al 4 hypo’s had gehad, de klok inmiddels al de 23.15 uur had aangetikt en ik doodmoe was hielp natuurlijk ook niet echt mee.

Mijn moeder bleef, gezien de tijd, slapen en zo kon de vrijdag weer beginnen met een frisse start. Alhoewel fris? Met de slapers nog in mijn ogen en met mijn pyjama nog aan werd ik naar de dialyse gereden. Het kan maar gebeurt zijn zullen we maar zeggen. Toen mijn bloed weer gefilterd was en ik ontdaan was van het overtollige vocht, kwam dan eindelijk het bericht dat het tijd was voor de operatie. En ik kan je vertellen dat gaf mijn humeur een enorme boost.

Drie uur later lag ik met een extra snee in mijn buik weer op mijn kamer. Alles is helemaal goed gegaan en tot nu toe is het mij erg mee gevallen. Vandaag mocht ik beginnen met slokjes water drinken, maar dat heb ik nog niet gedaan. Ik durf niet, bang dat het toch weer fout gaat en ik moet overgeven. Dus dat slokje water komt morgen wel. Mañana mañana.

Voor nu houd ik het voor gezien. Fijn weekend allemaal!

Blog

Dinsdag 24 oktober

Ik was vannacht weer druk bezig met plafond staren. En dat terwijl de wekker eeeel vroeg gaat.

Het blijft vandaag dan ook bij een simpele poets en wasbeurt. Een uitgebreide douche komt morgen wel weer, het is daar nu nog echt te vroeg voor.

Gelukkig heb ik gisteren al de nodige voorbereidingen getroffen.

Nog voor de zon schijnt ben ik goed en wel in Goes afgeleverd door de taxi. Tijd voor weer een dialysesessie.

Hophop aansluiten die boel. Hoe eerder dat gedaan is, hoe eerder ik weer weg ben.

Zit ik weer, met nog 3 uur 37 minuten op de teller.

Gelukkig weet ik me prima te vermaken met een nieuw haakproject.

Zo nu de dialyse achter de rug is, is het tijd voor rust. Eens zien hoe lang ik dit volhoud.

Niet bijsterlang kan ik je vertellen. Deze tas met was staat hier maar een stilleven te wezen en daag irriteer ik mij mateloos aan.

Bij het openen van mijn kast beginnen mijn handen spontaan te jeuken. Wat een zootje, waar moet ik die was kwijt.

2 uur en heel wat vouwen en uitzoeken later is de situatie er duidelijk op vooruit gegaan. Nu nog zo houden.

Zo dan nu de gordijnen dicht en de gezelligheid aan!

Sinds een aantal dagen heb ik de luxe van een tv op de slaapkamer. Nu nog een elektrisch bed en mijn slaapkamer is perfect.

Voor nu sluit ik mijn ogen, truste people!

Blog

Plog 12

Dinsdag 3 oktober 2017.

De infuuspomp is de wekker van het ziekenhuis.

Maar dankzij dit papier heeft de verpleging mij mooi wel laten uitslapen.

De dagelijkse bloedafname verloopt weer uiterst soepel. Om mij al dat prikken te besparen halen ze tegenwoordig het bloed uit mijn dialyselijn. Dit is een secuur maar vooral steriel klusje.

Nadat ik mezelf heb gesopt, gestreken en in de kleren heb gehesen is het tijd om de spieren te trainen. De fysio vond de echte trap nog een brug te ver, dus moet ik allerlei moeilijke oefeneningen doen op een stepbankje.

Vanuit mijn ziekenhuiskamertje ben ik een handeltje gestart in mijn gehaakte waar.

En de zaken gaan goed. Nu maar hopen dat de belastingdienst niet meekijkt. 

Visite, visite wat zullen we genieten. Hallo Door!

Jeeeh de post is er!! Dank jullie wel!!

De urineproductie laat nog wat te wensen over. Elke druppel die ik plas word opgevangen en gemeten. Meten is immers weten. Vandaag staat de stand al op 200cc.

Tijd om de benen te strekken en een rondje zienkenhuis te maken.

Een glaasje cola via het infuus omdat ik nog niet mag drinken. Nee natuurlijk niet, alle gekheid op een stokje dit is een ijzerinfuus. Dit in een poging dat mijn HB gaat stijgen.

Zo de laatste gift antibiotica van vandaag kan erin en dan SLAPEN!

Blog

Slecht verhaal weer dit

Ik ben weer terug in het witte oord.
De plek waar je enkel het gepiep van een infuuspomp hoort.
Maandagnacht bracht de ambulance mij hier.
En geloof me, zo’n ritje maak je niet voor je plezier.
De nieren hebben het weer eens begeven.
Hierdoor bleef ik maar overgeven.

Wat vocht, zout en andere middelen moeten mij er weer bovenop helpen.
En hopelijk gaat dat ook de enorme jeuk verhelpen.

De longen begonnen ook weer te protesteren.
Dus wat extra antibiotica moet het slijm en de bacteriën weren.

Ik ben hier nog wel een paar weken.
Om kaartjes zit ik dan ook niet verlegen.
Kaartjes maken mij blij en zorgen voor een lach.
Dat gun je toch iedereen, zo’n mooie dag.
Tot horens en tot snel.
En dan hopelijk vanaf mijn eigen bankstel.
Blog

Plog 10

Dinsdag 12 september 2017.

Goedemorgen zonnig Rotterdam, ik ben klaar voor een nieuwe dag.

+ 9 kilo is de stand na 5 dagen, hoogtijd om de plasmedicatie te herstarten.

Dat kleine beetje extra vocht kan er ook nog wel bij. Thee is mijn leven!

De bloeddruk stijgt langzaam maar gestaag en ook de andere cijfers zijn ontslagwaardig. Nu dat ontslag nog..

Laten we tot die tijd de spieren een beetje bijhouden met een hypermodern rood elastiek.

Dit lieve mensen is een helicobacter-pylori. Een zeer bekende bacterie in maagzwerenland, deze bacterie heeft bij mij de maagzweren veroorzaakt. Hallo en hopelijk tot nooit meer ziens!

De behandeling bestaat uit een flinke dosis maagzuurremmers, de nodige antibiotica en rust. Rust in de zin van 2 weken niets eten en liever ook niet drinken, maar om mij een klein beetje tegemoet te komen mag ik wel thee. Wat zou een theeleut als ik toch zonder thee moeten.

Dan is het nu tijd om naar de niertransplantatiepoli te gaan. Na weken wachten is vandaag de uitslag van het donatie onderzoek. Wie is de beste kandidaat, zit er überhaupt een kandidaat bij, dat is nu de vraag.

Daar zitten ze dan. Zus, vader en moeder, allemaal even dapper, maar één van hun gaat doneren. Geheel onverwacht blijkt dat mijn zus de beste match is. We schijnen identiek aan elkaar te zijn, met haar nier is de kans op afstoting het kleinst. Met haar gaan we nu verder en kijken of zij ook daadwerkelijk met één nier kan leven. De transplantatie is gelukkig iets wat niet ala minuut hoeft. We hebben tijd en tijd is fijn.

Hier scheiden onze wegen. Mijn zus moet gelijk een aantal onderzoeken ondergaan. En ik moet bloed laten prikken voor de kruisproef.

Daarna mag ik gelijk door voor een gebitcheck bij de kaakchirurg. Ik heb voor niks peentjes gezweet, want er is geen gaatje te bekennen en mijn mondgezonheid is helemaal in orde.

Hier was ik aan toe en mijn benen ook geloof ik.


Terwijl de laatste antibiotica van de dag binnendruppelt sneuvelt mijn infuus. Goed getimed, want het infuus mag eruit voor nu uit en ik mag zonder gaan slapen. Morgen prikken ze wel weer nieuwe.

Voor ik ga slapen kijk ik nog even naar de slechtste brievenrubriek van Nederland. Ze zijn enorm enthousiast en een tikkeltje overdreven maar het kijkt lekker weg.

Slaap lekker.

Blog

Zondagse update

Na de soort van shockblog van alweer twee weken geleden ben ik jullie wel een update verschuldigd.

Zoals wel vaker leek het alsof ik voor relatiefs iets simpels werd opgenomen, namelijk: onophoudelijk braken met de nodige gevolgen van dien. Al snel werd de conclusie getrokken dat mijn darmen helemaal vol zaten en was dus laxeren de behandeling. Aanvankelijk leek dit te werken. Ik knapte wat op  mocht met verlof zodat ik naar de bruiloft kon en ben ik zelfs als bonus nog op kraamvisite geweest! Super leuk natuurlijk maar hierna was ik echt helemaal op.

Zondags werd ik heel erg misselijk en bleef ik maar overgeven. En zoals wel vaker als er één ding mis gaat, raakt heel mijn lichaam compleet van slag. De nieren raakten helemaal uit balans, mijn longen zaten opeens vol met slijm en mijn bloeddruk was super laag. 64/32 voor de kenners en ik kan je nu uit ervaring melden dat dat niet heel fijn is. Maar goed ik ben als een ware Doornroosje de week prima door gekomen. En als ik toevallig even wakker was had ik een scan, foto of scopie om de oorzaak van het overgeven te achterhalen. Niet geheel zonder resultaat, want ik blijk dus een aantal maagzweertjes te hebben die vermoedelijke al deze ellende hebben veroorzaakt. Hiervoor krijg ik nu verschillende medicijnen door het infuus en mag ik al een week niets eten en drinken. Dit alles lijkt te werken, want sinds vrijdag is er duidelijk een stijgende lijn zichtbaar. Een lijn die blijft stijgen, elke dag gaat het beter en ik wandel zelfs al weer rond.

Dus nog even flink aansterken de komende week en wie weet ben ik dan wel op tijd thuis om samen met Fien mee te doen aan een taartwedstrijd.

Blog

Update

Ha jullie dachten zeker dat ik van de aardbodem verdwenen was he. Maar niets is minder waar, ik wandel nog gewoon rond. Ik zat gewoon een beetje in mijn maag met deze blog. Zal ik hem wel plaatsen, zal ik hem niet plaatsen. Tja dat zijn de zorgen des levens als het verder gewoon goed gaat, want ja het gaat goed en dat is super fijn! Maar ik zal er niet verder omheen draaien hier is die dan, de zal het ik hem wel of niet plaatsen blog.

Zoals jullie weten gaven in juni mijn nieren er echt de brui aan. De nefrologen hebben mij toen aan de dialyse geslingerd en dat gaat eigenlijk prima. Volgens de nefrologen is het nu echt hoog tijd om na te gaan denken over de volgende stap. Niertransplantatie.

Dialyseren is voor nu een prima oplossing, het heeft zelfs al een paar ziekenhuisopnames voorkomen. Dus wat dat betreft is dialyseren echt een uitkomst, maar het heeft ook een keerzijde. Het dialyseapparaat neem maar een klein deel van de functie van de nier over. Daarnaast is het niet goed voor je lichaam, met name de bloedvaten zijn er niet heel blij mee. Er moet dus een andere oplossingen en daar komt de niertransplantatie de hoek om kijken.

Vergeleken met een longtransplantatie moet een niertransplantatie appeltje eitje zijn. Maar het is en blijft een zware ingreep met risico’s. Bovendien heb je niet zomaar een nier, nieren zijn net als andere organen zeer schaars. Ik heb het geluk dat 5 dappere mensen zich hebben aangeboden als donor. Heel bijzonder dat mensen dat voor je over hebben! Vorige week is er bij een aantal van hen bloed afgenomen en dan horen we over een maandje of er een mogelijke donor bijzit.

Ja die nefrologen weten het allemaal mooi te brengen, maar ik heb hier een daar nog wat twijfels. Vooral omdat het waarschijnlijk gaat om een levende donor die ik ook nog eens goed ken. Maar laat ik niet op de zaken vooruit lopen, ik zie wel hoe het loopt. En met de laatste bloeduitslagen nog in mijn hoofd, heb ik nog hoop dat een nieuwe nier misschien nog te voorbarig is.

Blog

Plog 4 – huis in zicht

Vrijdag 16 juni 2017, de nieren krijgen manieren en huis ik zicht.

Goedemorgen Rotterdam! Hopelijk was dit mijn laatste nachtje hier.

Aan mij zal het in ieder geval niet liggen, ik ben er op tijd bij.

Een uurtje later schuif ik het ontbijt naar binnen.

Ik heb ze weer aan hoor! Zouden ze ook vandaag weer geluk brengen?

Er waren wat vragen over hoe ze mij dialyseren. Nou dat gebeurt dus allemaal via deze gigantische lijn in mijn hals. Geen smakelijk ding om te zien, maar het werkt. Deze lijn kunnen ze aansluiten op een groot apparaat en na 4 uur zit het hele gebeuren er weer op ben ik klaar. Over het dialyseren kan ik trouwens nog heel goed nieuws melden, voorlopig heb ik er vrij van! Dankzij die kunstnier, wat een dialyseapparaat in feite is, ben ik ruim 9 kilo aan vocht kwijtgeraakt. En dat lucht enorm op kan ik je vertellen. Ik ben van een Michelin vrouwtje weer veranderd in mezelf. Het dialyseren is dus even gestaakt om te kijken of mijn nieren nu zelf weer aan de slag gaan en ik blijf plassen. De lijn blijft nog wel even zitten, voor het geval je weet maar nooit. Einde verhaal.

Hiephoi goed nieuws! Het bloed is stabiel en de longen zijn schoon. Na 6 weken mag ik het pand gaan verlaten! Dus hup infuus eruit en op naar huis.

Bij deze wil ik iedereen nogmaals bedanken voor alle kaarten, ballonnen, bloemen en lieve berichtjes dat heeft me echt goed gedaan!

De koffer is gepakt laten we maar vlug vertrekken voordat de artsen zich bedenken.

Voor we echt, echt gaan, eerst nog even langs apotheek nummer 1.

En we zijn op weg naar het zonnige Zeeland.

Ik zet gelijk mijn blije hoofd op.


Yip is duidelijk ook weer blij!

Ik heb mijn plaats ook weer gevonden, terug onder moeders vleugels. De komende week vertoef ik hier nog en dan ben ik hopelijk weer sterk genoeg voor mijn eigen huuske.

Tijd voor een tripje naar de supermarkt. Missie: alleen dingen kopen die ik heel lekker vind.

Er staat vanavond dan ook pizza op het menu. Eerlijk zullen we alles delen, dus krijgt moeders van mij het leeuwendeel.

Op de valreep komt apotheek nummer 2 met nog wat medicijnen. Ik vraag me nu heel hard af waar ik al die troep straks moet gaan laten.

Het gebrek aan opbergruimte zijn zorgen voor later, eerst maar even deze bos bloemen afleveren.

Zus + vriend zijn gisteren verhuisd. Goeie reden om een bezoekje te brengen aan het geheel verbouwde pand en uiteraard zuslief weer te spreken.

Mijn energie is meer dan op, ik ga slapen in mijn oude vertrouwde bed. Truste.

Blog

Weer mens

Sorry voor de radiostilte van de afgelopen week, maar ik hoop dat het iedereen het begrijpt. Zoals jullie weten is dit een blog van een meisje met een chronische ziekte en ja dan kan het zelfs op bloggebied soms stil komen te liggen.

ZIEK
De afgelopen week was niet de beste week van mijn leven, ik was even goed ziek. Maar inmiddels gaat het weer wat beter. Ik kan weer praten, lachen en appen dus ik ben weer mens te noemen. En tadaa ik blog ook weer, dus al met al mag ik na die week niet klagen. Elke dag gaat het net weer wat beter dan de dag ervoor. Natuurlijk ben ik nog niet de oude en zijn er nog wat aandachtspuntjes hier en daar. Koorts, hoge suikers, laag hb en er pruttelt nog steeds een longontsteking in mijn longen, wat overigens wel beter gaat. Maar de stijgende lijn zet zich voor en dat is zo fijn

img_4015NIEREN
Verder blijven die verrekte nieren een probleem. Hiervoor heb ik gisteren mijn eerste nierdialyse gekregen. Het is me uiteindelijk heel erg meegevallen en ik had gelukkig geen last van een zogeheten ‘dialysekater’  (dit houdt in dat je na afloop heel moe bent en je niet goed voelt). Daar had ik gelukkig geen last van, ik had het alleen stervenskoud. Maar dat probleem is zo opgelost met wat extra dekens, dus als dat alles is mag ik echt van geluk spreken. Donderdag mag ik voor de tweede keer dialyseren en hopelijk kunnen ze dan al zeggen of de dialyse iets tijdelijks is of iets permanents zal worden.

BUIK
Met het buikje is alles helemaal in orde. Na 2 operaties in korte tijd doet hij het weer helemaal zoals het moet. Ik mag sinds vandaag zelfs vla, pap, yoghurt en crackers toevoegen aan mijn dieet. Nu zou het alleen fijn zijn als mijn eetlust terugkomt, want die is door het ziek zijn als sneeuw voor de zon verdwenen. Wel een beetje zuur, wacht je maanden op je eerste hapje, smaakt hij niet. Maar die smaak komt wel weer goed als ik helemaal beter ben en dat is gewoon een kwestie van geduld.

Eind conclusie van deze blog. Ik voel me weer mens, zonder pijn en benauwdheid en geloof met dat is HEERLIJK!

 

 

 

 

Blog

Ha, het is dus door gegaan

Zo poeh poeh, hè hè de operatie is eindelijk een feit. De 4 kleine sneetjes in mijn buik zijn het bewijs, evenals de speciale lijn die in mijn hals bungelt. Blijkbaar moest het dus allemaal zo zijn, maar het is nu achter de rug en dat is fijn. En nog fijner, alles is goed gegaan!

Ik kan dit nu afsluiten en doorgaan naar het volgende hoofdstuk; weer gaan eten. Dit betekent niet dat ik vanaf nu alles mag eten waar ik zin in heb. Nee, dit betekent het eten rustig opbouwen en vooral niet te hard van stapel lopen. We zijn nu bij stap 1; kleine slokjes thee drinken. En op die manier gaan we steeds een stapje verder tot ik weer hele pizza’s in mijn holle kies wegstouw.

Maar zoals jullie lezen is alles dus goed gegaan. Dit klusje is geklaard nu nog even opknappen en dan kan ik me nu gaan storten op het volgende gebeuren. Mijn 25e verjaardag aanstaande zaterdag. Hoera!