Blog

Het zit erop

Zo, het was me het weekje wel zeg. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit zoveel stress heb gehad als de afgelopen dagen. Nee zelfs mijn school en rijexamen kunnen hier niet tegenop.

In de vorige blogpost zei ik dat de operatie voor donderdag gepland was. Angst voor de operatie had ik niet, mijn grootste zorg was of de operatie wel doorging. Die angst bleek niet ongegrond, de operatie is namelijk op het allerlaatste moment afgeblazen. Ik was al bij de operatiekamer, had de anesthesist al gesproken en ben weer naar mijn kamer gebracht. Door een groot ongeluk en een transplantatie was er geen plek meer voor mijn operatie.

Natuurlijk verdienen spoedgevallen en zeker transplantaties voorrang, laat dat even duidelijk zijn. Maar dat neemt niet weg dat het voor mij op dat moment ontzettend klote was. De teleurstelling en tranen dropen dan ook van mijn gezicht af. Het feit dat ik al 4 hypo’s had gehad, de klok inmiddels al de 23.15 uur had aangetikt en ik doodmoe was hielp natuurlijk ook niet echt mee.

Mijn moeder bleef, gezien de tijd, slapen en zo kon de vrijdag weer beginnen met een frisse start. Alhoewel fris? Met de slapers nog in mijn ogen en met mijn pyjama nog aan werd ik naar de dialyse gereden. Het kan maar gebeurt zijn zullen we maar zeggen. Toen mijn bloed weer gefilterd was en ik ontdaan was van het overtollige vocht, kwam dan eindelijk het bericht dat het tijd was voor de operatie. En ik kan je vertellen dat gaf mijn humeur een enorme boost.

Drie uur later lag ik met een extra snee in mijn buik weer op mijn kamer. Alles is helemaal goed gegaan en tot nu toe is het mij erg mee gevallen. Vandaag mocht ik beginnen met slokjes water drinken, maar dat heb ik nog niet gedaan. Ik durf niet, bang dat het toch weer fout gaat en ik moet overgeven. Dus dat slokje water komt morgen wel. Mañana mañana.

Voor nu houd ik het voor gezien. Fijn weekend allemaal!

Blog

Zijn we weer

De laatste weken waren nogal druk en hectisch. Ik was druk met ziekenhuisafspraken en dingen regelen. Gelukkig was ik ook druk bezig om nieuwe memorabele herinneringen te maken. Alleen had ik door die drukte niet genoeg rust in mijn kont om er een blogje uit te persen. De afgelopen weken kreeg ik dan ook geregeld een berichtje met de vraag of ik niet ziek was en of ik nog wel thuis was. Ziek ben ik gelukkig allerminst, in het ziekenhuis lig ik inmiddels wel weer. Maar no worries deze opname is geheel gepland.

Dat zit zo, een paar blogs geleden vertelde ik jullie al over mijn nieuwe maag/darmprobleem en de aanstaande afspraak met de chirurg. Nou die afspraak is inmiddels geweest en er is ook een soort van plan. Dat plan is om opnieuw te opereren, kijken wat er mis is en het probleem verhelpen. Dit is een laatste poging om het probleem op te lossen, dus fingers crossed. Ik heb alle vertrouwen dat de chirurgen en de rest van het team dit probleem kunnen fixen. Dus met een beetje geluk kan ook ik over een paar weken weer smullen van het kerstdiner. De vraag is alleen waar dat kerstdiner zal plaatsvinden, in het ziekenhuis of lekker thuis. Maar dat zijn zorgen voor later, eerst maar eens de operatie.

En die operatie laat niet op zich wachten, aankomende donderdag is het al zover. Sinds vrijdag ben ik al opgenomen in het EMC, sindsdien krijg ik een antibioticakuur via het infuus. Dit alles om te zorgen dat ik zo optimaal mogelijk de operatie in ga en er als een zonnetje weer uit kom.

Het is nu gewoon een kwestie van de tijd uitzingen tot donderdag en mijn draai zien te vinden op een voor mij onbekende afdeling. Voor de geïnteresseerde, ik lig op de gastro intestinale chirurgie, dat is weer eens wat anders dan de longafdeling. Ondanks de ongemakken van een andere afdeling is de verpleging heel lief. En een verpleegkundige kan je dag echt maken of breken. Nog twee nachtjes slapen en dan is het zover, moet goed komen.

Blog

Plog 12

Dinsdag 3 oktober 2017.

De infuuspomp is de wekker van het ziekenhuis.

Maar dankzij dit papier heeft de verpleging mij mooi wel laten uitslapen.

De dagelijkse bloedafname verloopt weer uiterst soepel. Om mij al dat prikken te besparen halen ze tegenwoordig het bloed uit mijn dialyselijn. Dit is een secuur maar vooral steriel klusje.

Nadat ik mezelf heb gesopt, gestreken en in de kleren heb gehesen is het tijd om de spieren te trainen. De fysio vond de echte trap nog een brug te ver, dus moet ik allerlei moeilijke oefeneningen doen op een stepbankje.

Vanuit mijn ziekenhuiskamertje ben ik een handeltje gestart in mijn gehaakte waar.

En de zaken gaan goed. Nu maar hopen dat de belastingdienst niet meekijkt. 

Visite, visite wat zullen we genieten. Hallo Door!

Jeeeh de post is er!! Dank jullie wel!!

De urineproductie laat nog wat te wensen over. Elke druppel die ik plas word opgevangen en gemeten. Meten is immers weten. Vandaag staat de stand al op 200cc.

Tijd om de benen te strekken en een rondje zienkenhuis te maken.

Een glaasje cola via het infuus omdat ik nog niet mag drinken. Nee natuurlijk niet, alle gekheid op een stokje dit is een ijzerinfuus. Dit in een poging dat mijn HB gaat stijgen.

Zo de laatste gift antibiotica van vandaag kan erin en dan SLAPEN!

Blog

Zondagse update

Na de soort van shockblog van alweer twee weken geleden ben ik jullie wel een update verschuldigd.

Zoals wel vaker leek het alsof ik voor relatiefs iets simpels werd opgenomen, namelijk: onophoudelijk braken met de nodige gevolgen van dien. Al snel werd de conclusie getrokken dat mijn darmen helemaal vol zaten en was dus laxeren de behandeling. Aanvankelijk leek dit te werken. Ik knapte wat op  mocht met verlof zodat ik naar de bruiloft kon en ben ik zelfs als bonus nog op kraamvisite geweest! Super leuk natuurlijk maar hierna was ik echt helemaal op.

Zondags werd ik heel erg misselijk en bleef ik maar overgeven. En zoals wel vaker als er één ding mis gaat, raakt heel mijn lichaam compleet van slag. De nieren raakten helemaal uit balans, mijn longen zaten opeens vol met slijm en mijn bloeddruk was super laag. 64/32 voor de kenners en ik kan je nu uit ervaring melden dat dat niet heel fijn is. Maar goed ik ben als een ware Doornroosje de week prima door gekomen. En als ik toevallig even wakker was had ik een scan, foto of scopie om de oorzaak van het overgeven te achterhalen. Niet geheel zonder resultaat, want ik blijk dus een aantal maagzweertjes te hebben die vermoedelijke al deze ellende hebben veroorzaakt. Hiervoor krijg ik nu verschillende medicijnen door het infuus en mag ik al een week niets eten en drinken. Dit alles lijkt te werken, want sinds vrijdag is er duidelijk een stijgende lijn zichtbaar. Een lijn die blijft stijgen, elke dag gaat het beter en ik wandel zelfs al weer rond.

Dus nog even flink aansterken de komende week en wie weet ben ik dan wel op tijd thuis om samen met Fien mee te doen aan een taartwedstrijd.

Blog

Weer mens

Sorry voor de radiostilte van de afgelopen week, maar ik hoop dat het iedereen het begrijpt. Zoals jullie weten is dit een blog van een meisje met een chronische ziekte en ja dan kan het zelfs op bloggebied soms stil komen te liggen.

ZIEK
De afgelopen week was niet de beste week van mijn leven, ik was even goed ziek. Maar inmiddels gaat het weer wat beter. Ik kan weer praten, lachen en appen dus ik ben weer mens te noemen. En tadaa ik blog ook weer, dus al met al mag ik na die week niet klagen. Elke dag gaat het net weer wat beter dan de dag ervoor. Natuurlijk ben ik nog niet de oude en zijn er nog wat aandachtspuntjes hier en daar. Koorts, hoge suikers, laag hb en er pruttelt nog steeds een longontsteking in mijn longen, wat overigens wel beter gaat. Maar de stijgende lijn zet zich voor en dat is zo fijn

img_4015NIEREN
Verder blijven die verrekte nieren een probleem. Hiervoor heb ik gisteren mijn eerste nierdialyse gekregen. Het is me uiteindelijk heel erg meegevallen en ik had gelukkig geen last van een zogeheten ‘dialysekater’  (dit houdt in dat je na afloop heel moe bent en je niet goed voelt). Daar had ik gelukkig geen last van, ik had het alleen stervenskoud. Maar dat probleem is zo opgelost met wat extra dekens, dus als dat alles is mag ik echt van geluk spreken. Donderdag mag ik voor de tweede keer dialyseren en hopelijk kunnen ze dan al zeggen of de dialyse iets tijdelijks is of iets permanents zal worden.

BUIK
Met het buikje is alles helemaal in orde. Na 2 operaties in korte tijd doet hij het weer helemaal zoals het moet. Ik mag sinds vandaag zelfs vla, pap, yoghurt en crackers toevoegen aan mijn dieet. Nu zou het alleen fijn zijn als mijn eetlust terugkomt, want die is door het ziek zijn als sneeuw voor de zon verdwenen. Wel een beetje zuur, wacht je maanden op je eerste hapje, smaakt hij niet. Maar die smaak komt wel weer goed als ik helemaal beter ben en dat is gewoon een kwestie van geduld.

Eind conclusie van deze blog. Ik voel me weer mens, zonder pijn en benauwdheid en geloof met dat is HEERLIJK!

 

 

 

 

Blog

Een uitstapke naar de IC

En toen liep alles in de soep. Niet de doperwtensoep die vandaag automatisch online kwam, nee ik werd voor de verandering ziek.

In mijn laatste plog kon je al zien dat het niet helemaal top ging met mij. Gisteren ging het alleen maar slechter. Mijn bloed was gestopt met stollen en ik kreeg er ook nog koorts bij. Tel daar de verdenkingen van een darmlekkage en een inwendige bloeding bijop en je weet dat het foute, foute boel is. Dus werd er, nadat ze mijn stolling hadden gefixt, besloten dat ik met spoed geopereerd moest worden. En met spoed betekent meteen, ook als het dan half 10 ’s avonds is. Dus voor de tweede maal deze week was ik op de operatiekamer met dezelfde chirurg, met dezelfde anasthesist en nog wat nieuwe snoetjes. En werkelijk waar, ik ben nog nooit zo blij geweest dat ik onder narcose mocht. Ik voelde me zo beroerd, dat ik alleen maar dacht als ik straks wakker word, is alles beter.

Een paar uur later deed ik mijn ogen open en inderdaad ik voelde mij al zoveel beter, super fijn. Minder fijn was dat ik niet wakker werd op mijn vertrouwde kamer 981 maar op de intensive care. Dit uitstapje naar de IC was trouwens geheel gepland. Vanwege mijn stollingsproblemen en doordat ik zo ziek was moest er even een extra oogje in het zeil worden gehouden. Vandaar dat de artsen kozen voor een uitstapje naar de IC.

Inmiddels bevind ik mij weer op mijn vertrouwde kamertje 981. Mijn uitstapje duurde gelukkig niet heel lang, maar ondanks dat was ik enorm blij dat ik de IC weer mocht verlaten vandaag.

Bij de spoedoperatie is overigens niets gevonden. Gelukkig geen lekkage en de bloeding was inmiddels al gestopt. Dus dat is opzich allemaal positief. Leuk detail overigens, om uit te sluiten of mijn darmen lekte hebben ze een soort speciale inkt gebuikt. En nu is mijn urine dus groen en niet een beetje groen maar echt knal groen. Het gras is dan wellicht groener bij de buren, maar mijn urine is sowieso het groenst ha.

Zo dan ga ik nu weer een poging wagen om te slapen en een beetje op te knappen, want dat heeft mijn lijf nu echt nodig.

Blog

Ha, het is dus door gegaan

Zo poeh poeh, hè hè de operatie is eindelijk een feit. De 4 kleine sneetjes in mijn buik zijn het bewijs, evenals de speciale lijn die in mijn hals bungelt. Blijkbaar moest het dus allemaal zo zijn, maar het is nu achter de rug en dat is fijn. En nog fijner, alles is goed gegaan!

Ik kan dit nu afsluiten en doorgaan naar het volgende hoofdstuk; weer gaan eten. Dit betekent niet dat ik vanaf nu alles mag eten waar ik zin in heb. Nee, dit betekent het eten rustig opbouwen en vooral niet te hard van stapel lopen. We zijn nu bij stap 1; kleine slokjes thee drinken. En op die manier gaan we steeds een stapje verder tot ik weer hele pizza’s in mijn holle kies wegstouw.

Maar zoals jullie lezen is alles dus goed gegaan. Dit klusje is geklaard nu nog even opknappen en dan kan ik me nu gaan storten op het volgende gebeuren. Mijn 25e verjaardag aanstaande zaterdag. Hoera!

Blog

Een kleine kink in de kabel

Het geen waar ik zo bang voor was is gebeurt. Wederom lig ik niet op de snijtafel, maar zit ik thuis op de bank. Opnieuw is de operatie niet doorgegaan.

Het leek erop dat het vandaag écht, écht ging gebeuren. Totdat halverwege de middag de chirurg binnenkwam. Hij kwam vertellen dat het vandaag weer niet door kon gaan. Er zijn vandaag teveel ongevallen binnengekomen die met spoed geopereerd moesten worden. Uiteraard verdienen al die mensen voorrang, maar dat neemt niet weg dat het ongelofelijk balen is! Er hebben dan ook wat tranen gevloeid, maar hé dat mag soms best.

Dat de chirurg zelf het slechte nieuws kwam brengen vind ik wel een schouderklopje waard. Meestal gebruiken ze voor dit soort nieuws een loop jongen, maar hij dus niet chapeau.

Inmiddels zit ik dus weer thuis op de bank onder mijn vertrouwde kleedje. Ik ben vandaag een beetje rebels en opstandig geweest. Ik mezelf namelijk op weekendverlof gestuurd. Eigenlijk zijn de nieren te slecht, dus de dokter vond het niet zo goed idee, maar ik heb gewoon even een break nodig. Een break van al het ziekenhuis gedoe van de laatste maanden, tijd voor leuke dingen!

Zo kan ik nu wel mijn belofte aan Fien waarmaken en met haar naar de K3-show. Nu kan ik eindelijk ook een keer een leuke tante zijn in plaats van de tante die altijd in het ziekenhuis ligt.

Dus even mentaal opladen dit weekend en dan kan ik er van de week weer vol goede moed tegenaan!

Blog

Food, food, food!

Eten. Bijna iedereen houdt ervan en je kan er niet omheen. Op de hoek van de straat, in tijdschriften, op socialmedia eten is overal. Zoals de meeste inmiddels weten mag ik door een maagverlamming niet meer eten. Na veel vragen over mijn eet-verbod, leek het mij leuk om mijn ervaringen te delen.

Eetverbod
Het is nu zo’n vier maanden geleden dat de MDL-arts mij mededeelde dat eten en drinken voorlopig een no go is, één kopje thee per dag that’s it. Eten deed ik op dat moment nog sporadisch, omdat ik er zo misselijk van werd met alle gevolgen van dien. Maar he-le-maal niet meer eten is toch wel andere koek. Want eten en drinken is naast dat het enorm lekker is, vooral een sociaalding. Wat je ook gaat doen 9 van de 10 keer is er eten of drinken aan verbonden. Ik heb besloten dat mijn sociale leven er zo min mogelijk onder mag lijden, dus probeer ik overal gewoon bij te zijn.

Moeilijke momenten.
Natuurlijk is het niet zo makkelijk als het nu klinkt. Zo kwam al snel het eerste feestje. Er stond een bak nacho’s en een bakje nootjes voor mijn neus. Al vlug dacht ik; ach 1 nootje dat kan vast geen kwaad, dat moet wel kunnen. Maar juist daar kan het dus fout gaan hè, want het blijft niet bij 1 nootje. Na 1 nootje komen er twee en dan 3 en voor je het weet heb je de hele bak nootjes leeggegeten inclusief de bak nacho’s. In mijn hoofd is er toen iets verandert, ook dat ene nootje mag gewoon niet. Toen ik dat eenmaal besloten had voor mezelf, was het gek genoeg een stuk makkelijker. Wat natuurlijk ook meehielp was dat iedereen wist dat ik niets mag eten, dus je heb gelijk een soort socialecontrole.

Uiteten
Sindsdien probeer ik gewoon naar alle verjaardagen, feestjes en etentjes te gaan. Een poosje terug ben ik zelfs met wat oud-klasgenootjes mee uiteten geweest. Daar zat ik dan in een bomvolle pizzeria, met mijn roze rugtasje met sondevoeding erin. Terwijl iedereen smulde van het hoofdgerecht, nipte ik lekker van mijn kopje thee. En weet je dat was goed zo! Ik had er op dat moment geen moeite mee, hun pizza ik thee. Een bijkomend voordeel, ik ben nog nooit zo goedkoop uiteten geweest.

Hoe ik eet
Als je niet via het mondje kunt eten, moet het op een andere manier. Ik heb daarvoor een speciale sonde in mijn darm, hierover krijg ik 24 uur per dag sondevoeding. Dit zorgt ervoor dat ik alle benodigde calorieën binnenkrijg. Dat zijn zo’n 2000 calorieën per dag, ruim voldoende voor mijn kleine lijf. De sondevoedinspomp + voeding draag ik in een leuk roze rugtasje. Nee echt, het is een hele leuke tas en geen leek die ziet dat het voor medischgebruik is. Oké misschien zal de oplettende kijker zien dat er een slangetje uit komt, maar ik ben allang blij dat ik ondanks de sondevoeding er toch een beetje fashionable uit kan zien.

Geen honger en dorst
In tegenstelling tot wat veel mensen denken, heb ik geen honger. Dit komt doordat ik dankzij de sondevoeding alle benodigde voedingsstoffen en calorieën binnenkrijg die mijn lichaam nodig heeft. Dorst heb ik ook zelfden, met zo’n 2,5 liter vocht per dag krijg ik ook hier voldoende van binnen. Zolang mijn vochthuishouding op orde is heb ik geen dorst. Honger heb ik dus ook niet, trek daarentegen wel. Zeker nu ze mijn prednison hebben opgehoogd kijk ik regelmatig watertandend naar allerlei lekkere dingen die voorbij komen op Facebook of tv. Maar dit alles zal niet langer meer duren, want er is een nieuwe datum voor de operatie. Aanstaande vrijdag gaan ze me opereren aan mijn maag en dan zal ik in ieder geval weer vloeibaar kunnen eten. En met een beetje geluk kan ik straks weer genieten van al het lekkers dat deze wereld te bieden heeft!