Blog

Het zit erop

Zo, het was me het weekje wel zeg. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit zoveel stress heb gehad als de afgelopen dagen. Nee zelfs mijn school en rijexamen kunnen hier niet tegenop.

In de vorige blogpost zei ik dat de operatie voor donderdag gepland was. Angst voor de operatie had ik niet, mijn grootste zorg was of de operatie wel doorging. Die angst bleek niet ongegrond, de operatie is namelijk op het allerlaatste moment afgeblazen. Ik was al bij de operatiekamer, had de anesthesist al gesproken en ben weer naar mijn kamer gebracht. Door een groot ongeluk en een transplantatie was er geen plek meer voor mijn operatie.

Natuurlijk verdienen spoedgevallen en zeker transplantaties voorrang, laat dat even duidelijk zijn. Maar dat neemt niet weg dat het voor mij op dat moment ontzettend klote was. De teleurstelling en tranen dropen dan ook van mijn gezicht af. Het feit dat ik al 4 hypo’s had gehad, de klok inmiddels al de 23.15 uur had aangetikt en ik doodmoe was hielp natuurlijk ook niet echt mee.

Mijn moeder bleef, gezien de tijd, slapen en zo kon de vrijdag weer beginnen met een frisse start. Alhoewel fris? Met de slapers nog in mijn ogen en met mijn pyjama nog aan werd ik naar de dialyse gereden. Het kan maar gebeurt zijn zullen we maar zeggen. Toen mijn bloed weer gefilterd was en ik ontdaan was van het overtollige vocht, kwam dan eindelijk het bericht dat het tijd was voor de operatie. En ik kan je vertellen dat gaf mijn humeur een enorme boost.

Drie uur later lag ik met een extra snee in mijn buik weer op mijn kamer. Alles is helemaal goed gegaan en tot nu toe is het mij erg mee gevallen. Vandaag mocht ik beginnen met slokjes water drinken, maar dat heb ik nog niet gedaan. Ik durf niet, bang dat het toch weer fout gaat en ik moet overgeven. Dus dat slokje water komt morgen wel. Mañana mañana.

Voor nu houd ik het voor gezien. Fijn weekend allemaal!

Blog

Zijn we weer

De laatste weken waren nogal druk en hectisch. Ik was druk met ziekenhuisafspraken en dingen regelen. Gelukkig was ik ook druk bezig om nieuwe memorabele herinneringen te maken. Alleen had ik door die drukte niet genoeg rust in mijn kont om er een blogje uit te persen. De afgelopen weken kreeg ik dan ook geregeld een berichtje met de vraag of ik niet ziek was en of ik nog wel thuis was. Ziek ben ik gelukkig allerminst, in het ziekenhuis lig ik inmiddels wel weer. Maar no worries deze opname is geheel gepland.

Dat zit zo, een paar blogs geleden vertelde ik jullie al over mijn nieuwe maag/darmprobleem en de aanstaande afspraak met de chirurg. Nou die afspraak is inmiddels geweest en er is ook een soort van plan. Dat plan is om opnieuw te opereren, kijken wat er mis is en het probleem verhelpen. Dit is een laatste poging om het probleem op te lossen, dus fingers crossed. Ik heb alle vertrouwen dat de chirurgen en de rest van het team dit probleem kunnen fixen. Dus met een beetje geluk kan ook ik over een paar weken weer smullen van het kerstdiner. De vraag is alleen waar dat kerstdiner zal plaatsvinden, in het ziekenhuis of lekker thuis. Maar dat zijn zorgen voor later, eerst maar eens de operatie.

En die operatie laat niet op zich wachten, aankomende donderdag is het al zover. Sinds vrijdag ben ik al opgenomen in het EMC, sindsdien krijg ik een antibioticakuur via het infuus. Dit alles om te zorgen dat ik zo optimaal mogelijk de operatie in ga en er als een zonnetje weer uit kom.

Het is nu gewoon een kwestie van de tijd uitzingen tot donderdag en mijn draai zien te vinden op een voor mij onbekende afdeling. Voor de geïnteresseerde, ik lig op de gastro intestinale chirurgie, dat is weer eens wat anders dan de longafdeling. Ondanks de ongemakken van een andere afdeling is de verpleging heel lief. En een verpleegkundige kan je dag echt maken of breken. Nog twee nachtjes slapen en dan is het zover, moet goed komen.

Blog

Zondagse update

Na de soort van shockblog van alweer twee weken geleden ben ik jullie wel een update verschuldigd.

Zoals wel vaker leek het alsof ik voor relatiefs iets simpels werd opgenomen, namelijk: onophoudelijk braken met de nodige gevolgen van dien. Al snel werd de conclusie getrokken dat mijn darmen helemaal vol zaten en was dus laxeren de behandeling. Aanvankelijk leek dit te werken. Ik knapte wat op  mocht met verlof zodat ik naar de bruiloft kon en ben ik zelfs als bonus nog op kraamvisite geweest! Super leuk natuurlijk maar hierna was ik echt helemaal op.

Zondags werd ik heel erg misselijk en bleef ik maar overgeven. En zoals wel vaker als er één ding mis gaat, raakt heel mijn lichaam compleet van slag. De nieren raakten helemaal uit balans, mijn longen zaten opeens vol met slijm en mijn bloeddruk was super laag. 64/32 voor de kenners en ik kan je nu uit ervaring melden dat dat niet heel fijn is. Maar goed ik ben als een ware Doornroosje de week prima door gekomen. En als ik toevallig even wakker was had ik een scan, foto of scopie om de oorzaak van het overgeven te achterhalen. Niet geheel zonder resultaat, want ik blijk dus een aantal maagzweertjes te hebben die vermoedelijke al deze ellende hebben veroorzaakt. Hiervoor krijg ik nu verschillende medicijnen door het infuus en mag ik al een week niets eten en drinken. Dit alles lijkt te werken, want sinds vrijdag is er duidelijk een stijgende lijn zichtbaar. Een lijn die blijft stijgen, elke dag gaat het beter en ik wandel zelfs al weer rond.

Dus nog even flink aansterken de komende week en wie weet ben ik dan wel op tijd thuis om samen met Fien mee te doen aan een taartwedstrijd.

Blog

Terug van weggeweest

Het was de afgelopen 1,5 week een beetje stil hier, te stil.. Zo’n blogstilte betekent doorgaans 2 dingen. 1) Het gaat zo goed, dat ik te druk ben met mijn offline-leven dat een berichtje op het wereld wijde web erbij inschiet. Of 2) Ik ben weer ziek geworden en heb mijn intrek genomen in het welbekende Erasmus MC.

Deze blogstilte werd veroorzaakt door oorzaak nummero 2, ziek+opname. Al 1,5 week wilde het niet echt vlotten. Ik was mega moe, beroerd en het overgeven was weer begonnen. Maar na een extra controle op donderdag bleek gelukkig dat ondank de algehele malaise de longen en nieren nog prima werk leverde. Dat was natuurlijk wel een opluchting van heb ik jou daar, de cijfertjes waren in ieder geval goed. De malaise en het braken zouden vast door een virusje komen.

Het werd vrijdag, zaterdag en zondags was het was echt niet meer uit te houden. Dus mocht me ik na een belletje melden op de SEH van het Erasmus. Daar aangekomen werd ik gelijk opgenomen en al mijn tekorten werden bijgevuld en 3 uur later lag ik goed en wel op de afdeling.

Op zich verliep alles goed tot ik ’s avonds niet lekker werd. Ik kon nog net de zuster roepen en weg was ik. Het reanimatieteam werd opgetrommeld en die kregen mij gelukkig weer vlug aan de praat. Na deze hele toestand ben ik naar de IC overgeplaatst, daar konden ze mij perfect monitoren en de nodige onderzoeken doen. Gelukkig mocht ik na een dag de IC alweer verlaten en ging het al veel beter.

Mijn buik gaat inmiddels ook een stuk beter. Ze vermoeden dat al dat braken is veroorzaakt, omdat mijn darmen verstopt zaten. Nu dat probleem wordt aangepakt en mijn vochttekort is bijgevuld, is het overgeven al bijna gestopt. Eigenlijk best stom dat zoiets ‘simpels’ als een darmverstopping zoveel ellende kan veroorzaken

Maar het gaat dus weer goed en hopelijk ben ik vrijdag genoeg opgeknapt om naar een bruiloft te gaan!

Blog

Weer mens

Sorry voor de radiostilte van de afgelopen week, maar ik hoop dat het iedereen het begrijpt. Zoals jullie weten is dit een blog van een meisje met een chronische ziekte en ja dan kan het zelfs op bloggebied soms stil komen te liggen.

ZIEK
De afgelopen week was niet de beste week van mijn leven, ik was even goed ziek. Maar inmiddels gaat het weer wat beter. Ik kan weer praten, lachen en appen dus ik ben weer mens te noemen. En tadaa ik blog ook weer, dus al met al mag ik na die week niet klagen. Elke dag gaat het net weer wat beter dan de dag ervoor. Natuurlijk ben ik nog niet de oude en zijn er nog wat aandachtspuntjes hier en daar. Koorts, hoge suikers, laag hb en er pruttelt nog steeds een longontsteking in mijn longen, wat overigens wel beter gaat. Maar de stijgende lijn zet zich voor en dat is zo fijn

img_4015NIEREN
Verder blijven die verrekte nieren een probleem. Hiervoor heb ik gisteren mijn eerste nierdialyse gekregen. Het is me uiteindelijk heel erg meegevallen en ik had gelukkig geen last van een zogeheten ‘dialysekater’  (dit houdt in dat je na afloop heel moe bent en je niet goed voelt). Daar had ik gelukkig geen last van, ik had het alleen stervenskoud. Maar dat probleem is zo opgelost met wat extra dekens, dus als dat alles is mag ik echt van geluk spreken. Donderdag mag ik voor de tweede keer dialyseren en hopelijk kunnen ze dan al zeggen of de dialyse iets tijdelijks is of iets permanents zal worden.

BUIK
Met het buikje is alles helemaal in orde. Na 2 operaties in korte tijd doet hij het weer helemaal zoals het moet. Ik mag sinds vandaag zelfs vla, pap, yoghurt en crackers toevoegen aan mijn dieet. Nu zou het alleen fijn zijn als mijn eetlust terugkomt, want die is door het ziek zijn als sneeuw voor de zon verdwenen. Wel een beetje zuur, wacht je maanden op je eerste hapje, smaakt hij niet. Maar die smaak komt wel weer goed als ik helemaal beter ben en dat is gewoon een kwestie van geduld.

Eind conclusie van deze blog. Ik voel me weer mens, zonder pijn en benauwdheid en geloof met dat is HEERLIJK!