Blog

Even een kattenbel

Hallo lieve bloglezers. Het is hier de laatste weekjes een beetje stil. Maar achter de schermen ben ik druk bezig om mijn blog/site wat te veranderen. Om de teksten hier en daar wat aan te passen en dingen duidelijker te maken. Mijn lichaam is nogal complex en er mankeert ook nog eens veel aan. Niks in mijn lichaam is simpel, alles is ingewikkeld. Dus ik ben nog even aan het bedenken hoe ik dit simpel en duidelijk kan uitleggen hier. Dit is dus waar ik mij mee bezig hou in deze dagen. Jammer genoeg lig ik nog steeds in het ziekenhuis, waar er uitstekend voor mij gezorgd wordt. Iedereen doet z’n best voor mij en mijn kamer wordt met de dag gezelliger door alle kaartjes en dingen die ik krijg. Het ziet er naar uit dat ik hier nog wel twee weken ben, maar daarover vertel ik jullie meer in de volgende blog. Dus houd mijn blog in de gaten en tot snel!

 

Blog

Januari

Januari een nieuw begin van het jaar. Een maand bomvol met hoogtepunten, kijk en zie hoe leuk mijn maand was!

Om exact 00.00 uur proostte we op het nieuwe jaar, op een goed 2018. De Chinese buren naast mij hebben flink uitgepakt, hun vuurwerkpakket lijkt oneindig. Waar wij dan weer lekker veilig en warm vanachter het raam van konden genieten, om niet veel later zelf buiten te staan zwaaien met onze reuze sterretjes. Gelukkig nieuwjaar, wish you all the best lieve lezers!

Happy longjaardag! Nieuwjaarsdag is ook de dag dat 4 jaar geleden mijn nieuwe leven begon. Na jaren van wachten waren daar dan eindelijk DE longen en niet zomaar longen, maar longen met een gouden randje. Dankjewel donor en nabestaande, vandaag brandt er een lichtje voor jullie!

Het was hoog tijd om onder het genot van een lekker broodje bij te kletsen met Larissa. De gele muur en de vele planten laten het geheel wat tropisch aanvoelen, maar buiten regent het ongekend hard. We zaten trouwens in een leuk nieuw tentje in Middelburg, het koffiepand. Mocht je er toevallig een keer komen, het broodje met hummus is wat mij betreft een dikke aanrader.

Elke maand trakteer ik mezelf op een manicure. Deze keer koos ik voor een wat gewaagdere look. Het is een marmerpatroontje die helaas op de foto niet helemaal tot z’n recht komt. Maar geloof me in het echt zijn ze echt very pretty.

K3 heeft weer een nieuwe film; Love Cruise. Fien wilde daar dolgraag met mij heen en daar zeg ik natuurlijk geen nee tegen. Als verrassing had ik een cadeautasje voor haar gevuld met wat snoepjes, chipjes en een kleurplaat, die uiteraard ook op de foto moest. Ze was er zo blij mee en ik was op mijn beurt weer blij dat ik op deze manier de veel te dure bioscoopwinkel heb weten te ontlopen. En de film? Die was heel leuk, maar soms wel een beetje spannend, aldus Fien. Ik zeg missie geslaagd, het was een leuke middag!

Wat is januari nu zonder nieuwjaarsborrel? Op 3 koningen, de laatste dag dat je elkaar formeel gezien nog een gelukkig nieuwjaar mag wensen, was er een nieuwjaarsborrel bij Vaders en Lisette. We zijn net niet compleet, maar kijk ons toch eens blij zijn op deze foto.

Pannenkoek, pannenkoek wij aten een heerlijke pannenkoek!

Daar zitten we weer hoor. Deze keer niet in ons vaste stamcafé, want blijkbaar gaan hun ook weleens op vakantie. Maar ook hier zitten we geregeld en meer dan prima.

Een dag voor de tweede januari storm, was de zee al aardig onstuimig. Samen met mijn moeder ben ik heerlijk wezen uitwaaien op de boulevard. Het was ontzettend koud, maar oh zo mooi om de kracht van de zee te zien.

Ssst over twee tellen begint de film. Zo ben je zelden in de bioscoop en zo zit je er plots 2 keer in één maand. Deze keer ging ik samen met Esther en Larissa. Mijn keuze was gevallen op de film: Taal is zeg maar echt mijn ding, wat een kleine deceptie bleek te zijn, want deze film bleek niet echt mijn ding te zijn. Naar mijn smaak waren de acteerkunsten wat slecht en overdreven en had de film net iets teveel clichés. Zonde, want het boek vond ik nog zo leuk. Maar ik heb me even goed vermaakt hoor die avond. We sloten onze filmavond af met een drankje in het Cine Café.

Mijn oom en tante waren een dagje in het het Zeeuwse. Ze brachten een bezoekje aan mijn oma en ook moeders en ik werden niet vergeten. Ze wonen niet om de hoek, dus dan is het extra leuk om elkaar weer te zien. En aangezien ze nog een flinke rit voor de boeg hadden, leek het mij wel een leuk idee om uit lunchen te gaan. Dus zo geschiedde, we aten een lekker broodje en kletste wat bij.

Iets met socialecalorieën, waar je er nooit genoeg van kan nemen. Terwijl ik al een week in het ziekenhuis lag, kreeg ik het toch voor elkaar om er een paar uur tussenuit te knijpen. Dus in plaats van een kleffe ziekenhuismaaltijd kreeg ik een heerlijke oosterse maaltijd voorgeschoteld. Ik zeg moeten we vaker doen!

Blog

Ben ik weer

Het ging ook allemaal te goed. Zo goed dat je je bijna begon af te vragen wanneer het weer mis zou gaan. Nou ik kan je vertellen, het ging weer mis. Om precies te zijn afgelopen maandag.

Hoewel ik maandagochtend nog goedgekeurd werd tijdens de controle, werd ik tijdens de dialyse toch niet zo lekker. Thuis gekomen liep de koorts in rap tempo op en toen mocht ik na een telefoontje met de arts me gaan melden op de spoed eisende hulp van het Erasmus. Dus ’s avonds laat raapten moeders mijn spulletje bij elkaar en bracht mij, voor de tweede keer die dag, naar Rotterdam.

Op de spoed eisende hulp bleek al vlug dat ik moest blijven. Er zit weer ergens een infectie te rommelen in mijn lichaam. Dus zit nu weer vol aan de antibiotica, ben flink aan het bijslapen en aansterken. En dan kom ik 3x zo sterk terug, let maar op!

Blog

Windje tegen

Wie vandaag buiten is geweest zal het beamen, je kan niet altijd de wind mee hebben. Gezondheidstechnisch heb ik het afgelopen jaar flink wat tegenwind gehad. En voorlopig ziet het er niet naar uit dat die wind vlug gaat draaien. Alhoewel ik ben toch zeker al heel 2018 opnameloos, ik zeg winpuntje voor 2018. Maar goed eerlijk is is eerlijk het gaat nog niet helemaal lekker. Ik zal vlug weer de wind mee moeten krijgen, want ik heb echt nul reserves.

Zoals ik al zei was 2017 op het gebied van gezondheid niet mijn beste jaar, of beter gezegd een rot jaar. Vooral de laatste paar maanden hebben er flink ingehakt. Van de fitte, energieke Elise is nog maar weinig over. Ik ben nog maar een schim van degene die ik een jaar geleden nog was. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik een totaal ander iemand. Wat ik zie is een, mager, bleek, energieloos meisje. Bizar om te zien hoe je lichaam zich letterlijk opvreet als je ziek bent.

Niet alleen qua uiterlijk, maar ook fysiek gezien heb ik heel veel ingeleverd. Drie weken geleden mocht ik met ontslag en sindsdien heb ik welgeteld drie nachten in mijn eigen huis geslapen. De stap van ziekenhuis naar mijn eigen appartement bleek te net iets te optimistisch te zijn. Dus sindsdien bivakeer ik weer bij moeders, tot ik weer op eigen benen kan staan.

Dat aansterken is nog wel een dingetje, want om aan te sterken is eten nodig. En precies dat gaat dus nog steeds niet goed. Kort na de operatie werd al snel duidelijk dat eten en drinken via de normale weg hem niet meer gaat worden. Ik blijf overgeven en mijn darmen nemen de sondevoeding niet goed op. De hoognodige calorieën komen mijn lijf wel binnen, alleen doet mijn lichaam er bijna niks mee. Daarom krijg ik sinds vorige week, bij elke dialysesessie een zakje TPV. TPV is voeding die rechtstreeks in de bloedbaan terechtkomt en hierdoor het maag/darmstelsel overslaat en wel wordt opgenomen door mijn lichaam. Hopelijk ga ik hiervan wel aankomen en word ik weer sterk en energiek.

Ondanks dat ik misselijk wordt of moet overgeven, mag ik nu wel eten en drinken als ik daar zin in heb. Het klinkt misschien raar maar dat is wel heel fijn, want op deze manier krijg ik nog wat socialecalorieën binnen. En mocht je het nog niet weten, socialecalorieën zijn de belangrijkste calorieën die er zijn.

Alle hoop is dus voorlopig ingezet op de TPV en ik krijg nog wat onderzoeken hier en
daar. Hopelijk doet dat het tij keren en krijg ik weer wat wind mee. En gaat net als vanmiddag de zon weer heel hard schijnen na een flinke storm.

Hoe een storm ook mooi kan zijn!Hoe een storm ook mooi kan zijn!

Blog

4e longjaardag

1 januari is mijn longjaardag. Het is alweer 4 jaar geleden dat het telefoontje kwam en ik DE longen kreeg.

De longen waarmee ik elke dag adem, de longen die mijn leven veranderen, de longen die alles weer mogelijk maakte. Die longen zitten nog steeds in mijn borstkas en daar ben ik mijn donor nog steeds elke dag dankbaar voor.

Blog

December

December bracht naast 3 weken ziekenhuis, met een hoop ellende, ook genoeg leuke momenten. Dingen om te vieren, maar ook kleine dingen die deze maand net wat mooier maakten.

Het begon al goed toen toen op 1 december de postbode voor de deur stond met een pakketje in zijn handen, die dus voor mij bleek te zijn. Daarin zat een mooie handgemaakte deken van stichting droomdeken. Aangevraagd door een vriendin, omdat ik het altijd zo koud heb tijdens de dialyse. En weetje ook naast de dialyse is het een hele fijne deken.

In september 2018 gaat mijn oudste zus Dorethea trouwen met haar vriend. En voor die speciale dag heeft ze natuurlijk een hele mooie jurk nodig. Samen met nog 5 anderen reden we naar de andere kant van het land, Deurne om precies te zijn. Daar staat namelijk een giga grote bruidswinkel. Nadat ze een aantal jurken had gepast, was daar dan echt de jurk. Een echte Door jurk! Missie geslaagd.

De Sint sloeg ook dit jaar ons huisje niet over. Er waren cadeaus in overvloed. De chocolademelk, kruidnootjes en taaitaai maakten het feest compleet. Dank u Sinterklaasje, tot volgend jaar.

Elk jaar knutselen Esther en ik een kerstkaart in elkaar met paint. Het is onze decembertraditie. En je ziet onze fotoshop skills met het jaar groeien. Dit is de editie van dit jaar.

Onverwachts mocht ik met kerst een paar uur met verlof en schoof ik toch nog aan bij het kerstdiner. Even weg uit het ziekenhuis en lekker naar huis. Ik weet wel dat kerst gewoon een datum is en dat je het op elke andere willekeurige dag van het jaar ook kan vieren. Maar na een jaar waarin er zoveel is gebeurt en ik zo vaak heel ziek ben geweest, was het fijn om juist nu even thuis te zijn. Het heeft me heel erg goed gedaan om gewoon met z’n allen aan tafel te zitten en samen te zijn.

Op tweede kerst was ik weer terug in het ziekenhuis. Maar dat weerhield mijn vriendinnen er niet van om de geplande plannen gewoon door te laten gaan. De soep en kerstverlichting namen ze gewoon mee naar het ziekenhuis. En zo vierde we met z’n drieën onze eigen single Bells! We lachten, aten en hadden plezier. En dat bewijst maar weer, het maakt niet uit waar je bent, maar met wie!

Sinds de operatie mag ik weer een soort van eten. Dik vloeibaar is het voorgeschreven dieet. Nu wil het geval dat er een soepbar in Vlissingen is gevestigd. Dus ik kan zonder problemen gewoon uiteten. Dus zat ik een dag na mijn ontslag met mijn moeder te genieten van een soepje van de soepbar. Ik koos voor de linzensoep met yoghurt, een aanradertje wat mij betreft. Hij beviel mij zo goed dat ik gelijk nog liter kocht voor in de vriezer, zodat ik altijd een lekker soepje in huis heb.

Hoe kan je het jaar beter afsluiten dan met een paar van je beste vriendinnen, een fles wijn en een schaal oliebollen. Het vloeibare dieet werd even vergeten, want van de gedachten alleen al om oliebollen te pureren ga ik al over mijn nek. Dus voor vanavond deed ik gewoon gezellig mee. De avond vloog voorbij en voor we er erg in hadden was de laatste minuut al ingegaan en kon het aftellen beginnen. 2017 was leuk. Maar aan alles voel ik dat 2018 een beter jaar gaat worden. Gelukkig nieuw jaar!

Blog

Home

Home is where the heart is. En waar de de hond staat te kwispelen als je thuis komt.

Sinds gisteren ben ik weer terug in het Zeeuwse. Niet even met verlof, maar echt met ontslag!

Op maag-darm gebied gaat het nog niet zoals we hoopten. De operatie is goed gegaan en zonder complicaties verlopen. Er is alleen een grote MAAR. Ze hebben namelijk niet het probleem kunnen oplossen en zagen dat een groot deel van dunne darm niks doet. Het overgeven is dan ook nog niet gestopt. Maar we blijven het proberen met eten, in de hoop dat het er een keer iets in blijft. Dus zit ik nog steeds aan mijn dik vloeibare dieet vast. Wat dat inhoud? Stel je een potje babyvoeding voor, maar dan met meer smaak. Moeders kookt nu met alle liefde een maaltijd om het vervolgens met de blender tot moes te malen, smakelijk! Het klinkt viezer dan het in werkelijkheid is. Zeker de Hollandse pot is wel te doen, dat is eigenlijk gewoon stamppot maar dan fijner. Het zijn geen culinaire hoogstandjes, maar het is tenminste al iets.

Op longgebied heb ik gelukkig wel goed nieuws te melden. De klaplongen worden met de dag kleiner. Dus het lijkt erop dat ze uit zichzelf genezen, zonder drain. Super fijn. En ook de longontsteking die er zat is op z’n retour. Met zulk goed nieuws zou je me bijna gezond verklaren.

Morgen ga ik met wat vriendinnen oud&nieuw vieren. Even het jaar leuk afsluiten. En mocht een hapje en een drankje niet lukken. Spuiten we de champagne gewoon door de sonde, net zo makkelijk. We gaan hoe dan ook proosten op het nieuwe jaar met een nieuw begin!

Blog

Kerst

Onverwachts schoof ik toch nog aan bij het kerstdiner en kon ik toch een vorkje meeprikken.

Het ontslag van vrijdag is niet doorgegaan, omdat ik vrijdag opeens flink ziek was. Gelukkig ben ik inmiddels aan de betere hand en zo kwam het dat ik voor een paar uur het ziekenhuis mocht verlaten. Thuis met familie aan het kerstdiner, dit is hoe ik mijn kerst dit jaar had gewenst.

Even samen zijn zonder ziek zijn, zonder ziekenhuis, gezellig met z’n allen thuis. Zo sluiten we de decembermaand toch nog leuk af!

Fijne kerst allemaal!

Blog

Plog 14

Donderdag 21 december 2017.

Een hele goede morgen gewenst vanuit een mistig Rotterdam. Alsof de kortste dag van het jaar al niet donker genoeg is. Gelukkig is er altijd wel een ster die licht geeft in deze donkere dagen voor kerst.

Voor ik mijn ogen goed en wel geopend heb is het bloed alweer afgetapt. Zo gesmeerd kan het gaan.

Dit is geen tekening van mijn kleine nichtje, maar de uitleg van de chirurg over mijn buikoperatie. Voor jullie misschien een vage tekening, voor mij zo klaar als een klontje. De operatie is, zoals ik zaterdag al zei, helemaal goed gegaan. Alleen hebben ze helaas niet alles kunnen doen wat we hoopten. Waardoor het nog maar de vraag is of ik ooit weer ‘normaal’ kan eten en drinken.

Zo ziet de schade er vanaf de buitenkant uit, valt mee toch? En als er weer wat vet op de ribbetjes zit is deze buik wat mij betreft nog steeds bikiniproof.

Aan die vetjes gaan we de komende maanden flink werken. We beginnen met een uitbreiding van mijn dieet. Ik mag vanaf nu dikvloeibaar hebben. Al ziet de soep er door het kommetje niet zo smakelijk uit, dat was hij dus wel degelijk. Ik heb een paar happen genomen van deze gebonden tomatensoep en dat smaakte best goed. En na wat onderhandelen met de chirurg mag ik met kerst een kerstdiner eten, jackpot.

De soep is nog maar net naar binnengegleden of ik moet al door naar de röntgen voor een longfoto.

Na de operatie had ik heel veel pijn. Mijn buik, waar ze in gewroet en gesneden hadden deed bijna geen pijn. Mijn schouderbladen en middenrif des te meer. Die pijn komt vaker voor als er tijdens de operatie lucht in de buik wordt geblazen. Alleen mijn pijn hield wel heel lang aan en was wel heel erg. En zo kwamen ze er dinsdag, na een longfoto, achter dat mijn rechterlong deels is ingeklapt en bij mijn linkerlong het topje is ingeklapt. Wat de precieze oorzaak is blijft gissen, waarschijnlijk gevalletje pure pech. De pijn is inmiddels goed onder controle en de longfoto verslechterd niet. De verwachting is daarom dat de longen uit zichzelf weer gaan genezen en er geen drain nodig is. Gelukkig heb ik het niet benauwd, dus ik loop alweer wat rond over de gangen.

Tijdens mijn rondje over de gangen vandaag, hang ik ook wat kerstwensen in de kerstboom. Drie keer raden wat ik gewenst heb.

Op weg naar mijn kamer kwam ik de pakketbezorger tegen en hij had mijn bestelde kleren bij zich. Soms moet je jezelf even knuffelen, in dit geval deed ik dat met een fake bontjas. Die helaas net een beetje te oversized is. Dus dat wordt een retourtje voor de jas vrees ik.

Vanwege de buikoperatie moest ik op een daarvoor gespecialiseerde afdeling liggen. Om een lang verhaal kort te maken, ik was daar totaal niet op mijn plek en voelde me totaal onbegrepen. Sinds zondag lig ik dan ook weer op de oude vertrouwde longafdeling. Dit is gewoon mijn plek in het ziekenhuis en ik wil nooit meer naar een andere afdeling. Het is zelfs zo erg dat ik vergroeid ben met het interieur hier. Mijn pet matcht perfect met de muur. -Uitdaging voor andere vaste klantjes van de longafdeling, vindt dit stukje muur.

Aan het einde van de middag word ik verrast met een pakketje.

Bij het inpakken van het pakketje is flink wat plakband gebruikt, zo blijkt. Gelukkig is de zuster net zo nieuwsgierig als dat ik ben en helpt ze me maar wat graag met het openen van de doos.

Kijk dan hoe leuk! Een kerstpakketje voor mij van stichting hart voor CF, omdat ik nu rond de feestdagen in het ziekenhuis lig. En eigenlijk is CF ook wel een fulltime baan en daar hoort natuurlijk een kerstpakket bij. Dank jullie wel.

Dit ziet eruit als soep, maar schijn bedriegt. Dit zijn namelijk gepureerde bietjes en een boomstammetje. Het klinkt ranziger dan het is, echt waar. Het proeft precies hetzelfde als je normale maaltijd alleen je mist de structuur. Het is een soortje van voorgekauwd net als babyvoeding maar dan met smaak. Tja ik kan natuurlijk niet van een paar happen soep overgaan naar een 4 gangen kerstdiner, dat zijn te grote stappen. Dus moet ik de komende tijd proberen op te bouwen en kijken wat mijn maag en darmen verdragen. Dus ik kan thuis de blender uit de kast gaan halen.

Notting Hill. Inmiddels ken ik de film bijna uit mijn hoofd en toch krijg ik nooit genoeg van.

Net voordat ik wil gaan slapen krijg ik een hypo. En dat terwijl ik momenteel geen insuline gebruik, 24/7 sondevoeding heb en ik zelfs iets gegeten heb. Die rare bloedsuikers ook altijd, gelukkig kan ik na een flink shot pure siroop toch lekker gaan slapen. En wie weet is dit wel mijn laatste nachtje hier, want als de longfoto morgen hetzelfde is mag ik met ONTSLAG! Ze verwachten dat mijn klap longetjes uit zichzelf gaan genezen. Duimen jullie met mij mee?

Blog

Het zit erop

Zo, het was me het weekje wel zeg. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit zoveel stress heb gehad als de afgelopen dagen. Nee zelfs mijn school en rijexamen kunnen hier niet tegenop.

In de vorige blogpost zei ik dat de operatie voor donderdag gepland was. Angst voor de operatie had ik niet, mijn grootste zorg was of de operatie wel doorging. Die angst bleek niet ongegrond, de operatie is namelijk op het allerlaatste moment afgeblazen. Ik was al bij de operatiekamer, had de anesthesist al gesproken en ben weer naar mijn kamer gebracht. Door een groot ongeluk en een transplantatie was er geen plek meer voor mijn operatie.

Natuurlijk verdienen spoedgevallen en zeker transplantaties voorrang, laat dat even duidelijk zijn. Maar dat neemt niet weg dat het voor mij op dat moment ontzettend klote was. De teleurstelling en tranen dropen dan ook van mijn gezicht af. Het feit dat ik al 4 hypo’s had gehad, de klok inmiddels al de 23.15 uur had aangetikt en ik doodmoe was hielp natuurlijk ook niet echt mee.

Mijn moeder bleef, gezien de tijd, slapen en zo kon de vrijdag weer beginnen met een frisse start. Alhoewel fris? Met de slapers nog in mijn ogen en met mijn pyjama nog aan werd ik naar de dialyse gereden. Het kan maar gebeurt zijn zullen we maar zeggen. Toen mijn bloed weer gefilterd was en ik ontdaan was van het overtollige vocht, kwam dan eindelijk het bericht dat het tijd was voor de operatie. En ik kan je vertellen dat gaf mijn humeur een enorme boost.

Drie uur later lag ik met een extra snee in mijn buik weer op mijn kamer. Alles is helemaal goed gegaan en tot nu toe is het mij erg mee gevallen. Vandaag mocht ik beginnen met slokjes water drinken, maar dat heb ik nog niet gedaan. Ik durf niet, bang dat het toch weer fout gaat en ik moet overgeven. Dus dat slokje water komt morgen wel. Mañana mañana.

Voor nu houd ik het voor gezien. Fijn weekend allemaal!