Maagverlamming

Een maagverlamming wordt in de medische wereld ook wel een gastroparese genoemd, heel simpel gezegd is dit een verlamming van de maag. Dit houdt in dat de maag niet doet wat hij moet doen, namelijk eten verteren. De maag geeft het voedsel niet of vertraagd door aan de dunne darm. Hierdoor blijft het eten en drinken in de maag staan. Dit geeft klachten als een vol gevoel, misselijkheid en braken.

Bij mij.
De oorzaak van mijn maagverlamming is een waarschijnlijk een combinatie van CF en diabetes. Bij beide ziektes komt dit namelijk voor als complicatie. Wel is de ernst van verlamming erger dan ze normaal zien. Ik heb vooral last van overgeven en misselijkheid.

Alle medicijnen, botox behandeling, onderzoeken en zelfs een aantal operaties ten spijt. De maag/darmsituatie is er niet beter op geworden en ik blijf overgeven. Ongeacht of ik nu wel of niet eet of drink, ik moet elke dag overgeven, keer op keer, elke dag weer. Heel vervelend en vooral zuur. Zuur in de zin van maagzuur. Als je had gehoopt dat dit een smakelijk verhaal zou worden moet ik je toch teleurstellen, beter dan dit gaat het niet worden. Kijk daarom ook niet raar op als je me iets ziet eten of drinken. Want laten we niet vergeten dat eten ook gewoon heel lekker en gezellig is! Een beetje onder het mom van; je kunt beter moe zijn van een goed feestje, dan van de hele dag op bed liggen. Eet of drink ik gewoon als ik daar zin in heb en geniet daar dan extra van, ik weet tenslotte heel goed wat de consequenties zijn. Dus voor de buitenwereld is het niet altijd even zichtbaar, maar pas als je op de details gaat letten zie je het.

Hoe ik eet.
Nu ik niet meer via de ‘normale’ weg kan eten, moet ik mijn voedingstoffen op een manier binnen krijgen, want van alleen lucht kan een mens niet leven. Om mij toch te kunnen voeden heb ik een speciaal doorgang (sonde) in mijn dunne darm waarover ik medicatie en sondevoeding kan krijgen. Maar inmiddels heeft ook mijn dunne darm het bijltje erbij neergegooid en neemt hij de voedingstoffen nog nauwelijks op. Ondanks de liters sondevoeding die dagelijks mijn lichaam binnendruppelden bleef ik afvallen. Tja en wat dan he, dan maar over op de laatste optie. We hebben het heel lang uit weten te stellen maar sinds begin februari zit ik aan de TPV. Dit is voeding die via het infuus rechtstreeks in je bloed terecht komt. Hierdoor ontloop je het spijsverteringskanaal en ben je er zeker van dat alle voeding wordt opgenomen. Dit is een oplossing die alles behalve ideaal is en waar nare risico’s aan kleven, maar soms heb je niets te willen. Het is nu gewoon een kwestie van aansterken en fingers crossed. De komende de maanden flink wat spieren en vetjes kweken en dan gaan we weer eens kijken hoe we dat maag/darmkanaal van mij weer aan de praat kunnen krijgen. Tot die tijd hobbel ik lekker rond met de TPV.