Blog

Weekplog 16-20 april

Zo daar ben ik dan weer hoor, terug van weggeweest.

Ik krijg veel vragen over hoe het nu gaat, wat ik hele dag doe en hoe ik de tijd doorkom. Met de tijd doorkomen heb ik niet zoveel moeite. Sterker nog de dagen gaan soms juist te snel voorbij. Om te laten zien waar ik al die dagen dan zo druk mee ben, heb ik een (inmiddels iets verouderd) weekplogje voor jullie gemaakt. Zo krijgen jullie een inkijkje in mijn weekje. Ik zou zeggen pak wat te drinken en iets lekkers erbij en enjoy!

maandag

Ik had een verrassend goede dag. Dat kwam goed uit, want ik had een flink dagprogramma. De dag begint met het gebruikelijke bezoekje van de thuiszorg. Nieuwe lijnen, zakken, pleisters de hele mikmak.

Bij de fysio werd er vooral gerekt, gestrekt we sloten af met een paar kracht oefeningetjes, maar dat mag geen naam hebben.

Na de fysio ging ik nog even langs de apotheek, de winkel en mijn eigen huisje, om wat spullen op te halen. En tja als ik dan toch in de buurt ben, kan een rondje over de boulevard niet uitblijven natuurlijk. Zeker op zo’n zonnige dag als deze, moeten Zeeuwse meisjes zoals deze, even wat zilte zeelucht opsnuiven.

Achteraf gezien was dit alles misschien een beetje veel van het goede, want MOE! Maar dat geeft niets, want de komende 3 uur zit ik toch vastgeketend aan dit ding. Het is weer dialysetijd.

DINSDAG

De dag begon niet helemaal lekker, geen idee wat het is maar voel me gewoon niet helemaal top. Maar met een paracetamol achter de kiezen knap ik toch wat op. En dat is maar goed ook, want tegenwoordig doe ik het tweede ochtendrondje van mijn TPV-infuus zelf.

Kiek, gelukt! Eens een doktersassistente, altijd een doktersassistente.

Het is halverwege april en de temperatuur begint al aardig te stijgen. Volgens de weerberichten wordt het zelfs standweer deze week. Bij zulke zomerse temperaturen krijg ik de kolder in mijn kop. Bij zulke temperaturen, horen zomerse nagels. Dus toen ik mijn nagels liet doen, heb ik ze gelijk in een zomers jasje laten steken. De overgang van dieprood naar zomers roze was even wennen. Maar inmiddels ben ik er helemaal aan gewend en I love it. Staat super vrolijk, toch?

Verder was deze dinsdag een weinig boeiende dag, ik heb de rest van de dag namelijk vooral in bed gespendeerd. Chilltime!

Deze dinsdag wordt, zoals elke dag, afgesloten door een bezoekje van de thuiszorg om mijn TPV-infuus te doen.

WOENSDAG

Al vroeg staat de eerste koerier op de stoep en daarna volgt al vlug een tweede bezorger. Ik ben in ieder geval weer voorzien de komende dagen.

Tijd voor wat qualitytime met de hond des huizes Yip!

In de middag bracht ik een bezoekje aan mijn vader en Lisette, waarmee ik de stad in ging. Eenmaal daar leek het mij handig om alvast te kijken voor mijn. verjaardagscadeautje. Een zonnebril. Ik bleek nogal een dure smaak te hebben. Maar gelukkig vond ik in winkel nummer drie de perfecte bril, die, die na wat onderhandelen, ook nog in het budget paste. Bovendien staat de bril ook nog eens fabulous. Dus mijn eerste verjaardagscadeau is al in de pocket. Beetje vroeg, maar heul erg nodig met dat zonnige weer. En geef toe, de bril staat mij best aardig toch?

Zo dat was me het middagje wel hoor, phoe. Tijd om mijn dialysetijd nuttig te besteden, ik ga de binnenkant van mijn ogen bekijken, dagdag.

Sinds ik aan de TPV zit zou je misschien denken dat mijn voedings-sonde met pensioen is en een overbodige luxe is. Maar nee, hij is nog volop in gebruik. Niet alleen krijg ik al mijn medicatie via deze weg. ’s nachts krijg ik nog een piepklein beetje sondevoeding. Dit om mijn darmen te stimuleren en ze actief te houden.

DONDERDAG

Zoals elke dag weer thuiszorg, al leer ik steeds meer dingen zelf te doen. Inmiddels komen ze niet meer 4, maar nog slechts 2 keer per dag.

En dat geeft een troep joh!

Vandaag was het ook weer tijd voor een date met de fysio. Eerst deden er we wat rustige rek en kracht oefeningen en daarna ging ik op de hometrainer, waar ik deze uiterst actieve foto maakte. Nu gaat het fietsen echt nog nergens maar over een paar maanden zit ik vast weer met wapperende haren op de fiets. En zo niet, dan zet ik wel een ventilator voor de hometrainer, die haren zullen wapperen.

Vandaag is het ook oppasdag. En vanwege het lekkere weer namen we deze twee kruimels mee naar de speeltuin. Maar het was net ietsje te warm en ik was net niet fit genoeg, dus heel lang hebben we het niet volgehouden. Maar voor even was het leuk en met en ijsje erbij waren ze al super gelukkig.

Vandaag is het ook de dag dat deze kleine vriend 2 jaar werd. Hiephoi!!

Het was tevens de dag dat hij zelf officieel vertelde dat Yip tegenwoordig niet meer z’n grootste angst is maar z’n vriend!

VRIJDAG

Het is een vroegertje vandaag. Ik moet even weer mijn snoet laten zien in het Erasmus MC.

Tijd voor een longcheck. Ik blaas een hele nette stabiele longfunctie. Voor de rest is de dokter niet helemaal tevreden, maar met het voordeel van de twijfel mag ik toch naar huis.

Hier zitten we nog vrolijk en wel op de terugweg in de auto, in de veronderstelling dat alles weer goed en wel in orde was. De vage klachten van de laatste dagen en het steeds wegvallen lijken er vanaf er vanaf nu gewoon bij te horen. Totdat de bloeduitslagen binnen kwamen de arts mij belt. Hij is er achter waardoor ik me zo rot voel. Ik heb weer een hyponatriemie (ernstig zout tekort). Klink simpel en onschuldig, maar is dus complex en gevaarlijk. Gelukkig ontsnap ik dankzij de dialyse aan en opname, tijdens de dialyse kunnen ze namelijk het natrium langzaam corrigeren. Inmiddels is ook de TPV aangepast, want hierdoor heb ik weer een hyponatriemie gekregen. Ik kreeg simpelweg te weinig binnen en dan heb ik nog de pech dat je met CF extra veel zout nodig hebt. Maar inmiddels is alles dus weer aan de beterende hand. No worries.

Volgende stop is het Adrz, voor de derde en daarmee laatste dialysesessie van deze week.

Het bed en de machine staan weer gereed voor een zit van 3 uurtjes en zo voel ik me straks vast wat fitter, want ze gaan mijn natrium wat verbeteren.

Geen idee waar ik de energie vandaan heb gehaald, maar na de dialyse flanste ik deze bijna perfecte appeltaart in elkaar.

Iemand zin in een vers stukje appeltaart?

Nog een laatste medicatieronde en dan zijn we er klaar mee vandaag. Daaaaaag.

3 gedachten over “Weekplog 16-20 april

  1. Jeetje meis wat een narigheid elke keer ziekenhuis in, ziekenhuis uit, dialyse en die rot TPV.. zo had je je leven na de transplantatie niet voorgesteld 😦 ik hoop dat je gauw aansterkt en wat vetjes krijgt zodat je eindelijk weer van je longen kan genieten! Dat heb je wel verdiend. Dikke kus en knuffel en veel sterkte xx

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s